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Polyhandicap et parents âgés
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Anticiper et constuire l'après-soi pour son enfant polyhandicapé - Octobre 2024
En 50 ans, l’allongement de la durée de vie des personnes polyhandicapées a fortement augmenté, passant de 3 ou 4 ans dans les années 1960, à plus de 50 ans aujourd’hui.
Le Centre de Ressources Multihandicap, appuyé par le bureau d’études émiCité a souhaité s’intéresser au corollaire de l’avancée en âge de ce public, à partir d’une recherche participative dont l’objectif était de recueillir les difficultés et les besoins des parents d’adultes polyhandicapés et de réflechir avec les différentes parties prenantes comment prendre en compte la question du vieillissement des parents dans l’accompagnement de leur enfant.
Un travail de recherche participatif
La méthodologie participative a consisté à associer, sous différentes formes, un ensemble d’acteurs (parents et fratries d’adultes polyhandicapés, professionnels d’établissements, associations de parents, experts du polyhandicap) à la réflexion autour d’une problématique posée.
Plus précisément, pour recueillir le point de vue des familles – parents âgés et fratries – il a été choisi de mener une enquête qualitative par entretiens compréhensifs basés sur l’écoute non directive de la personne.
Un comité de pilotage composé de familles, d’associations ou fondations gestionnaires de structures d’accueil d’adultes polyhandicapés a permis d’entrer en relation avec 12 familles volontaires pour participer à cette étude et d’échanger sur les résultats de la recherche.
L’intérêt que les familles comme les professionnels ont porté à cette étude, montre que le sujet du vieillissement des parents de personnes polyhandicapées, ou en situation de handicap de façon générale, est une préoccupation pour les uns comme pour les autres.
L’étude a mis en évidence que les parents et les fratries ont besoin d’accompagnement pour anticiper et construire voire co-construire cette nouvelle transition dans leur vie et celle de leur enfant. Et les professionnels ont besoin de développer une culture professionnelle sur l’accompagnement du vieillissement et de la fin de vie pour que le décès des parents comme celui des résidents ne soit plus un sujet tabou.